Модифицирующая терапия и качество жизни у больных рассеянным склерозом

МОДИФИЦИРУЮЩАЯ ТЕРАПИЯ И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ У БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

О.В.Рябухина, Е.В.Булатова, Н.А.Малкова

Окружной Центр рассеянного склероза ФГУ «СОМЦ Росздрава»,
Областной Центр рассеянного склероза ОГУЗ «НГОКБ»,
кафедра клинической неврологии ФПК И ППВ Новосибирского государственного меди-цинского университета

Общепризнанно, что КЖ связанное со здоровьем является многомерным понятием и отражает влияние заболевания и лечения на благополучие больного. Качество жизни, связанное со здоровьем, характеризует, каким образом физическое, эмоциональное и социальное благополучие больного изменяется под влиянием заболевания или его лечения [11].
Авторы первого отечественного руководства по исследованию КЖ в медицине Новик А.А. и Ионова Т.И. предлагают следующее определение: КЖ - интегральная характе-ристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирова-ния больного, основанная на его субъективном восприятии [3]. В этом определении под физическим функционированием понимают функциональный дефицит и инвалидизацию в восприятии пациента. Вопросы относительно физического функционирования касаются силы, энергии и способности осуществлять ожидаемую в нормальных условиях деятельность. Наиболее часто оцениваемые психологические параметры включают тревожность, депрессию и страх. Социальное функционирование связано не только с социальной поддержкой и контактами с другими людьми, но также с ролевыми обязательствами. Внутри социальных взаимодействий социальные контакты часто рассматриваются как иерархия: семья, близкие друзья, работа, коллеги по профессии и остальное общество. Под выполнением роли понимают степень, в пределах которой человек выполняет свою роль отца, матери, жены, мужа, соседа и т.д. [28, 29].
Закономерно, что исследование КЖ во всех этих аспектах при таком заболевании как РС все больше и больше привлекает специалистов [8, 30]. На 19-ом Конгрессе Европейского Комитета по лечению и исследованию РС (сентябрь 2003, Милан), на Международном симпозиуме по РС (март 2004, Копенгаген) говорилось о том, что оценка КЖ, связанного со здоровьем, становится важным элементом клинических исследований у пациентов РС, поскольку даже при небольшой степени инвалидизации нарушаются многие жизненные аспекты и уже на ранних этапах заболевания КЖ пациентов драматически снижается. С нарастанием степени инвалидизации КЖ ухудшается и, соответственно, возрастают затраты на медицинскую помощь.
В книге Е.И. Гусева с соавт. [2] одним из синдромов нарушений в психоэмоциональной сфере описывается «синдром постоянной усталости». И.Д.Столяров и Б.А. Осетров [1] также выделяют астенический синдром как одно из проявлений нейропсихологических нарушений.
Астения – утомляемость, аномальная спонтанная слабость, возникающая при не-значительной нагрузке, длительно продолжающаяся и не проходящая после отдыха. Под астенией понимают подавляющее чувство утомления, отсутствия энергии или ощущение истощения. Она отличается от симптомов депрессии, которые включают утрату чувства самоуважения, отчаяние, безнадежность. Утомляемость также отличается от слабости в конечностях. Ей более соответствует чувство истощения, которое у здоровых часто сопровождает легкое гриппоподобное состояние [17]. Также под утомляемостью (астенией) понимают неспособность мышц длительно поддерживать необходимый мышечный тонус. Утомляемость при рассеянном склерозе отличается от обычной утомляемости у здоро-вых людей, она неадекватна физической нагрузке, нарушает обычную дневную актив-ность и является инвалидизирующим фактором [1]. По данным многих исследователей от 76 до 92 % больных рассеянным склерозом испытывают астению [17,10]. От 55 до 75% больных рассматривают ее как один из трех наиболее инвалидизирующих симпто-мов [12, 16]. Не смотря на то, что астения и депрессия демонстрируют лишь умеренную корреляцию [16, 17, 22, 23, 20], по оценке больных, при более выраженной депрессии у них наблюдается более выраженная утомляемость [24].
Депрессия при РС может проявляться на самых ранних стадиях болезни, когда больные ещё не имеют инвалидизации по EDSS (Haase C.G. et al, 2003). Kneebone I.I. et al (2003) отмечают более высокую частоту депрессии у молодых пациентов по сравнению с более пожилыми
Много работ посвящено тесной связи депрессии и тревожности с тяжестью инвалидизации, длительностью заболевания (Lynch S.G. et al, 2001; Chwastiak L. et al, 2002; Казакова В.В., 2002), усиление которых, естественно, ведет к росту психологических проблем. Обсуждается, конечно, и влияние этих расстройств на качество жизни, связанное со здоровьем (Wang J.L. et al, 2000; Fruehwald S. et al, 2001; Fruehwald S. et al, 2001). Показано, что депрессивные симптомы и тревожность значительно ухудшают качество жизни (КЖ). С другой стороны у пациентов с низкими показателями КЖ возрастает риск развития депрессии.
Целью нашего исследования явилась оценка показателей качества жизни у пациен-тов получающих терапию, изменяющую течение рассеянного склероза (ПИТРС).
Для этого мы оценивали динамику изменения балла по шкале инвалидизации Kurtzke EDSS, показателей качества жизни, выраженность астении, тревоги и депрессии.
Материалы и методы. В исследовании принимают участие пациенты, получающие Бетаферон (интерферон-бета 1b) и Копаксон (глатирамера ацетат).
Бетаферон получают 35 пациентов – 24 (67,6%) женщин и 10 (32,4%) мужчин с достоверным диагнозом ремиттирующий и вторично-прогредиентный рассеянный склероз (по критериям McDonalda, 2005). Средний возраст 32,95 года (от 18 до 56 лет). Оценка по шкале EDSS перед началом исследования от 1,5 до 6,0 баллов (средний балл 4,5± 0,15).
Лечение Копаксоном проводится 58 пациентам.
Для оценки КЖ в своей работе мы использовали - опросник SF-36 (The MOS 36-item Short-Form Health Survey), для оценки астении субъективную шкалу оценки астении MFI 20, госпитальная шкала тревоги и депрессии. Все пациенты дали добровольное инфор-мированное согласие на участие в исследовании.
Опросник SF-36 (The MOS 36-item Short-Form Health Survey) разработан в Центре Изучения Медицинских Результатов США (MOS) в 1992 году докторами John E. Ware и Cathy Donald Sherbourne (Ware J.E. et al., 1992, 1993). SF-36 содержит 36 вопросов, охва-тывающих восемь основных характеристик здоровья: ограничение физической активности, обусловленное проблемами со здоровьем – ФФ; ограничение объёма работы, вызванное физическими и эмоциональными проблемами - роль эмоциональных проблем в ограничении жизнедеятельности – РЭФ; ограничение обычных видов деятельности, связанное с физическими проблемами со здоровьем - РФФ – роль физических проблем в ограниче-нии жизнедеятельности; социальная активность – субъективная оценка уровня своих взаимоотношений с друзьями, родственниками, коллегами по работе и с другими коллективами СФ; понятие физической боли - Б – телесная боль; общее психическое здоровье – ПЗ; понятие жизнеспособности (внутренняя энергия, усталость и т.д.) - жизнеспособность Ж; общее восприятие здоровья респондентом - общее восприятие здоровья (ОЗ).
Каждый пункт используется в обработке баллов только одной из шкал. Оценка производится по 100-бальной шкале в условных единицах.
MFI-20 (The Multidimensional Fatigue Inventory) (Smets EM, Garssen B, Bonke B, et al. 1995) субъективная шкала оценки астении состоит из с 20 пунктов (утверждений), со-ставляющих пять подшкал: общая астения (General Fatigue), физическая астения (Physical Fatigue), снижение активности (Reduced Activity), снижение мотивации (Reduced Motiva-tion), психическая астения (Mental Fatigue). Каждое утверждение оценивается от 0 до 5 баллов. При сумме баллов больше 12 хотя бы по одной шкале и при общей сумме баллов более 60 - астения считается значимой.
Госпитальная шкала тревоги и депрессии разработана Zigmond A.S. и Shnaith R.P. в 1983 году. Преимуществами шкалы является простота применения и обработки. Шкала обладает высокой дискриминантной валидностью в отношении двух расстройств: тревоги и депрессии. Шкала составлена из 14 утверждений, обслуживающих 2 подшкалы: «тревога» (нечетные пункты) и «депрессия» (четные пункты). Каждому утверждению соответствует 4 варианта ответа, отражающие градации выраженности признака и кодирующиеся по нарастанию тяжести симптома от 0 (отсутствие) до 3 (максимальная выраженность). При интерпретации результатов учитывается суммарный показатель по каждой подшкале, при этом выделяются 3 области его значений: 0-7 – норма (отсутствие достоверных сим-птомов тревоги и депрессии), 8-10 – «субклинически выраженная тревога\депрессия», 11 и выше – «клинически выраженная тревога/депрессия».
Обследование пациентов проводилось на нескольких точках. У пациентов полу-чающих Копаксон - первая (SF-1) – перед началом лечения, включающая стандартное неврологическое обследование, исследование КЖ, анкетирование по шкале MFI 20. Вто-рая точка исследования - через 6 месяцев терапии (SF-2), третья точка – по истечении го-да лечения (SF-3). Группа больных, получающих Бетаферон, обследовалась на двух точках – перед началом лечения (SF-1) и спустя 6 месяцев лечения (от 6 месяцев до 1 года) (SF-2).
На первом визите с пациентом проводилась беседа, в которой объяснялись цель на-значаемой длительной терапии, механизм действия препарата, ожидаемые эффекты от лечения, возможные побочные проявления. Первая беседа с больным до начала терапии принципиально важна, т.к. в этой беседе создается определенная мотивация для пациента на предстоящую продолжительную терапию. Обсуждаются вопросы дисциплинированности в лечении, самоконтроль, возможные проблемы в процессе терапии (болезненность в месте инъекции, вегетативные реакции, реже – гриппоподобный синдром). Проблемы мотивации и приверженности терапии в настоящее время обсуждаются очень побробно, т.к. при недостаточной работе с больными, часть из них прекращает лечение ПИТРС по немедицинским причинам (Сидоренко Т.В., Хачанова Н.В., Бойко А.Н. 2006).
Результаты. При оценке динамики степени неврологического дефицита EDSS у больных получающих Бетаферон нами получены результаты, которые говорят о досто-верном уменьшении балла EDSS c 4,5 до 4,0 баллов (р<0,05).
При оценке КЖ у этой группы больных получены результаты, говорящие о том, что намечена определенная тенденция к увеличению показателей КЖ (таблица 1), более всего это касается таких показателей как физическое функционирование с 34,71 до 38,06, социальное функционирование с 45,45 до 57,86, показатель психического здоровья с 42,82 до 49,88. Показатель жизнеспособности вырос с 35,00 до 44, 58. Единственным показателем, который снизился, является показатель ролевого эмоционального функционирования (с 32,38 до 30,48). Но, несмотря на это, он не повлиял на психологическую составляющую КЖ (таблица 2), которая выросла с 155,66 до 182,80. Физическая же составляющая КЖ имеет меньшую тенденцию к увеличению со 143,26 до 152,02.






Рассматривая показатели КЖ у пациентов, получающих Копаксон нами получены следующие результаты (таблица 3). Показатель физического функционирования через 6 месяцев терапии оставался прежним, но к концу года лечения наметилась тенденция к улучшению (72,19-72,19-84,06), это касается и показателя ролевого физического функцио-нирования, который спустя 6 месяцев практически не изменился, а через год вырос до 65,63 с 39,06. Показатели же психологических составляющих КЖ имеют некоторое отли-чие. Через 6 месяцев лечения социальное функционирование и психическое здоровье вы-росло с 68,75 до 75,00 и с 56,27 до 64,50 соответственно. К концу года терапии они же чуть снизились, но не достигли исходного уровня.
Суммарный показатель физической составляющей КЖ, больных получающих копак-сон возрос с 224,5 до 265,00 (в основном за счет физического и ролевого физического функционирования), а показатель психологического компонента КЖ с 217,93 до 254,96 (за счет ролевого эмоционального функционирования).






Лечение ПИТРС направлено, прежде всего, на стабилизацию патологического процесса, урежение обострений, не вызывая существенного прогресса неврологической симптоматики и давая больному почву для оптимизма. Отсюда и определенная стабильность и увеличение показателей физического функционирования с улучшением общего здоровья и четкая тенденция к улучшению психологического состояния наших пациентов. Закономерно возникает вопрос, за счет чего улучшаются показатели КЖ, если клинические показатели остаются практически неизменными. Мы попытались проанализировать с какими причинами это может быть связано.
По словам Kesselring J. B. и соавт. [15] психоэмоциональные проблемы, ассоциированные с РС часто недооцениваются медиками, внимание которых обычно сконцентрировано на физических аспектах болезни. Однако психологические нарушения при РС часто вызывают более тяжелые страдания, чем физические проблемы.
В книге Е.И. Гусева с соавт. [2] одним из синдромов нарушений в психоэмоциональной сфере описывается «синдром постоянной усталости». И.Д.Столяров и Б.А. Осетров [1] также выделяют астенический синдром как одно из проявлений нейропсихологических нарушений.
По данным многих исследователей от 76 до 92 % больных рассеянным склерозом испытывают астению [17,10]. От 55 до 75% больных рассматривают ее как один из трех наиболее инвалидизирующих симптомов [12, 16]. Не смотря на то, что астения и депрессия демонстрируют лишь умеренную корреляцию [16, 17, 22, 23, 20], по оценке больных, при более выраженной депрессии у них наблюдается более выраженная утомляемость [24].
В результате проведенного анализа материала получено, что средний балл по шкале MFI 20 на входе - 62,76± 1,52; через 6 месяцев- 55,65*± 1,55 (p<0,001). Перед началом иссле-дования астения была выявлена у 41 пациента (83,67%), через 6 месяцев лечения копаксоном - у 27 пациентов (55,1%). Полученные результаты говорят о снижении выраженности астении, тревоги и депрессии на фоне терапии препаратом копаксон. (Рис.5).



Таким образом, можно сказать, что терапия ПИТРС несмотря на ежедневные инъекции препарата в течение длительного времени, возможные побочные эффекты (как минимум болезненность в местах инъекций), влияет не только на патологический процесс в нервной системе, но и значительно улучшает качество жизни пациентов, что является основной целью врачевания – лечить не болезнь, а больного.

Наверх