Реабилитация при расеянном склерозе
Реабилитация при РС
Успехи симптоматического лечения РС,
антибактериальная терапия инфекционных осложнений, достижения
патогенетической терапии привели к тому, что в настоящее время
продолжительность жизни пациентов с РС составляет, в среднем, более 40
лет (Confavreux C. с соавт., 1980; Weinshenker B.G. с соавт. 1989).
Популяция больных РС во всем мире стала значительно старше, а
длительность заболевания - намного больше (Гусев Е.И. и др., 1997).
Обнадеживающее
позитивное изменение течения болезни связано прежде всего с изменением
тактики ведения больных. Самым важным шагом вперед явилось понимание
того, что нормальные проявления жизнедеятельности, будь то физические
или психологические, и возникший на их основе нормальный стресс, не
играют существенной роли в процессе развития заболевания и ухудшения
клинической картины. В прошлом лицам, страдающим РС, рекомендовалось
резко сократить все виды деятельности, и, как правило, применялись
пассивные виды лечения. В настоящее время пациентам с РС рекомендуется
сохранять максимальную активность во всех областях жизнедеятельности,
учиться, повышать свой уровень здоровья и качества жизни, стремиться
успеть создать семью, получить образование и специальность (Головкин
В.И., 2003; Мертин Ю. и др., 1994). Именно эти изменения поведения
больных в сочетании с использованием современных симптоматических и
патогенетических средств изменили клиническую картину заболевания. Рост
количества больных РС во всем мире, увеличение продолжительности их
жизни и доли инвалидов среди них изменило отношение к проблеме
реабилитации при этом заболевании, выдвинув её на первый план.
Медицинская
реабилитация, по определению экспертов ВОЗ, - это процесс, целью
которого является предупреждение инвалидности в период лечения
заболевания и помощь больному в достижении максимально возможной
физической, психической, профессиональной, социальной и финансовой
полноценности в случае развития инвалидности.
Принято выделять
следующие уровни медико-биологических и психо-социальных последствий
болезни, которые должны учитываться при проведении реабилитации:
повреждение (impairment, англ.) - любая аномалия или утрата
анатомических, физиологических, психологических функций; нарушение
жизнедеятельности (disability, англ.), возникающие в результате
повреждения, утрата или ограничения возможности осуществлять
повседневную деятельность в манере или пределах, считающихся нормальными
для человеческого общества; социальные ограничения (handicap, англ.),
возникающие в результате повреждения и нарушения жизнедеятельности,
ограничения и препятствия для выполнения социальной роли, считающейся
нормальной для данного индивидуума (Белова А.Н., 2001, 2003).
М.М. Кабановым (1969, 1978, 1982) сформулированы основные принципы сущности процесса реабилитации.
1. Принцип партнерства - предусматривает сотрудничество пациента и врача при руководящей и направляющей роли последнего.
2. Принцип разносторонности усилий - осуществляет учет всех сторон реабилитации для каждого больного.
3.
Принцип единства психосоциальных и биологических методов воздействия -
предполагает применение лечебно восстановительных мероприятий.
4.
Принцип ступенчатости (переходности) проводимых воздействий -
обосновывает поэтапное назначение восстановительных мероприятий с учетом
динамики функционального состояния больного.
(цит. по Т.А. Демиденко, Н.Г. и др., 2004).
А.Н.
Белова (2001, 2003) в своих работах к общим принципам организации
нейрореабилитации, отличающим реабилитационную помощь от обычного
лечения, относит следующее:
- бригадный («командный») принцип организации помощи;
-
осуществление комплексной исходной оценки состояния больного или
инвалида с формулировкой реабилитационного диагноза перед началом
медицинской реабилитации;
- проведение реабилитации по определенному плану, составленному на основании первичной оценки состояния больного;
- осуществление оценки эффективности реабилитационных мероприятий в динамике и при завершении реабилитационного курса;
-
составление при выписке рекомендации по лечебным, психокоррекционным,
социальным мероприятиям, проведение которых необходимо на последующих
этапах реабилитации.
Реабилитационные программы по своей структуре
многоплановы и динамичны. Они гибко меняются в зависимости от
клинического и психологического состояния больного, периода заболевания,
этапа реабилитации. В последнее время все больше внимания уделяется
усилению адаптационных способностей человека. Установлено, что адаптация
связана с сохранением не только биологических, но и социальных функций,
а также способности участвовать в общественном труде. В
реабилитационных программах на всех этапах предусматривается обращение к
личности больного (Еременко С.И. и др., 2001; Яньшин П.В. и др., 2001;
Демиденко Т.Д. и др., 2004; Головкин В.И., 2003; Посвалюк Н.Э. и др.,
2002, 2004; Кузнецова Л.А. и др., 2004).
Рациональным в сфере
реабилитации инвалидов, в частности с неврологическими нарушениями,
представляется выделение крупных пулов проблем, охватывающих основные
аспекты жизнедеятельности людей с ограниченными возможностями:
-
медико-социальная реабилитация - оказание всех видов медицинских услуг,
за исключением оперативных вмешательств и лечения острых и угрожающих
жизни состояний;
- психосоциальная реабилитация, которая предполагает
работу психологов индивидуально с инвалидом, членами его семьи,
супругами, детьми, сослуживцами, обеспечение психологической
совместимости инвалида с окружающей средой;
- социально-бытовая
реабилитация, представляющая собой комплекс бытовых услуг, возможность
пользования инвалидом жилыми, нежилыми и административными помещениями,
улицами, общественным транспортом в контексте кампании «безбарьерной
среды», социальные выплаты, своевременное обеспечение техническими
средствами реабилитации и гигиены и другими видами социальной помощи;
-
профессиональная реабилитация, подразумевающая изучение вопросов
профессиональной пригодности, профессиональной диагностики,
профессионального образования, обучения или переобучения инвалидов,
восстановление или овладение навыками самообслуживания либо
профессиональных действий, поиск или организация рабочих мест (в том
числе организация предприятий инвалидов);
- гражданско-правовая
реабилитация - относительно прогрессивная форма реабилитационного
процесса, поскольку предполагает не только пассивное овладение знанием
своих прав и льгот инвалидами и их попечителями, но и представление
активных механизмов установления законности в вопросах реабилитации
инвалидов; кроме того, общественные организации и другие объединения
инвалидов могут самостоятельно включаться в законотворческий процесс,
отстаивая конституционные права своих членов (Я.В. Власов с соавт.,
2003, 2004).
Большая часть литературы по нейрореабилитации обсуждает
стойкие неврологические дефекты, возникающие в результате
цереброваскулярных заболеваний, нейроинфекций, интоксикаций, травм
нервной системы (Т.Д. Демиденко, Н.Г. и др., 2004). То есть речь идет о
неврологической реабилитации функции, утраченной в результате болезни.
Это называется восстановительной реабилитацией. Она обычно достаточно
специфична, устанавливает конкретные цели и легко поддается оценке.
Рассеянный
склероз - заболевание хроническое с ремиттирующим или прогрессирующим
развитием во времени. На протяжении десятилетий его течения у больных
развиваются преходящие (при обострениях) или прогрессирующие
функциональные нарушения самого разного плана (так называемые первичные
симптомы болезни). При плохой коррекции этих нарушений развиваются
осложнения в виде вторичных симптомов (пролежни, остеопороз, атрофия
мышц, инфекции мочевых путей и др.). Как следствие этого комплекса
нарушений возникают третичные симптомы, состоящие в социальных,
профессиональных, супружеских, психологических проблемах хронического
заболевания (Шапиро Р., 1994, 1996; Schapiro R., 2002).
Характер
реабилитации при РС зависит от стадии и особенностей течения болезни.
Уже на стадии установления и сообщения диагноза крайне важным моментом
является психологическая адаптация пациентов. Именно в этот период
наиболее часты суицидальные мысли. Адаптационные тренинги не менее
важны, чем медикаментозное и физиотерапевтическое лечение. Цель их -
вывести больного из «шока», вызванного диагнозом и адаптировать его к
будущей жизни с хроническим заболеванием (Т.Е.Шмидт, 2000). При
ремиттирующем течении РС ни пациенты, ни члены их семей, ни лечащие
врачи не могут предсказать, когда будет следующее обострение. Состояние
угрожающей неопределенности для некоторых больных оказывается хуже, чем
сама реальность. Решающее значение на этой стадии заболевания с полными
стойкими ремиссиями имеют психокоррегирующие мероприятия,
нейропсихологическое консультирование, создание адекватной обстановки в
семье (Гусев Е.И. с соавт., 1997; Liu C. et al, 2003). На ранней стадии
заболевания при легкой инвалидизации пациент нуждается, в основном, в
коррекции образа жизни, поддержке семьи, по возможности, в продолжении
работы (Т.Е. Шмидт, 2000). При ремиттирующем течении РС после обострения
часто используются методы восстановительной реабилитации. Её
продолжительность обычно невелика, а эффективность оценивается по
восстановлению функции или способности выполнять определенные виды
деятельности.
Реабилитация при прогрессирующем заболевании должна
быть направлена на предотвращение дальнейших потерь, на поддержание
функции. Это называют превентивной или поддерживающей реабилитацией
(Томпсон А. и др., 2001).
По мнению Р. Шапиро, из-за недостатка
понимания прогрессирующего характера болезни этот подход часто считается
излишним и не имеющим большого значения. В реальности помощь может
способствовать изменению от простого существования к наполненной
событиями жизни. Целью поддерживающей реабилитации является попытка
опережать прогрессирование посредством постепенной адаптации к
нарастающей инвалидизации. Она не ограничивается во времени и должна
продолжаться пока есть болезнь, имея направленность на вторичные
осложнения и третичные психологические и социальные аспекты РС.
Процесс
реабилитации при РС описывается многими авторами (Гусев Е.И. с соавт.,
1997; Шмидт Т.Е., 2000;Повереннова И.Е. и др., 2001; Власов Я.В. с
соавт., 2003, 2004; Головкин В.И., 2003; Томпсон А.И. и др., 1994;
Мертин Ю., 1994; Шапиро Р.Т., 1994, 1996, 2001). Несмотря на то, что не
существует двух центров РС, работа которых осуществляется идентичными
путями, данные литературы свидетельствуют о том, что общность практики
существует. Ключевые элементы её выглядят следующим образом:
- мультидисциплинарный бригадный подход;
- вмешательства дополняются в соответствии с индивидуальными требованиями;
- функциональный подход с пациентом в центре и постановкой задач (Томпсон А. и др., 2001).
Мы
видим, что эти элементы практически соответствуют основным
организационным принципам общей нейрореабилитации (А.Н. Белова, 2003,
2004). Однако, особенности РС предъявляют и особые требования к
реабилитации пациентов, страдающих им.
К особенностям РС относительно планирования реабилитационных программ следует отнести прежде всего:
- хронический прогрессирующий характер процесса, что диктует приоритет поддерживающей реабилитации (Томпсон А. и др., 2001);
-
существование стадий болезни и типов течения значительно различающихся
между собой, (Гусев Е.И. и др., 1997; Шмидт Т.Е., 2000; Томпсон А. и
др., 1994; Welter F.L. и др., 2000);
- определение разнообразных и постоянно меняющихся проблем у больных (Freeman J., 2000);
-
обилие факторов социальной дезадаптации: молодой возраст, проблемы
семьи, детей в семье инвалида, обучения и переобучения, трудоустройства и
т.д. (Власов Я.В. и др., 2004).
В последние годы внимание к проблеме
реабилитации при РС стремительно растет, что подтверждается большим
количеством публикаций на эту тему. Прежде всего обсуждаются основные
особенности, принципы, направления реабилитационного процесса при РС
(Kersten P. et al, 2000; Freeman J. et al, 2000, 2001; Tompson A., 2002;
Edwards S. et al, 2004; Clanet M. et al, 2000; Welter F. et al, 2000;
Somerset M. et al, 2001; Schapiro R., 2002). Разрабатываются программы
для разных стадий болезни (Liu C. et al, 2003), для различных групп,
страдающих от РС: семьи (Hakin E. et al, 2000; Barroso B., 2001),
женщины с РС (Stuifbergen A. et al, 2001, 2003), пожилые пациенты с РС
(Finlayson M. et al, 2003, 2004). Предлагаются программы, воздействующие
на физическую составляющую (Cardini R. et al, 2000; Mostert S. et al,
2002; Sutherland G. et al, 2001), комбинирующие медикаментозные и
немедикаментозные методы реабилитации (Craig J. et al, 2003, Westarp M.,
2000). Очень много работ посвящено психологической реабилитации, её
направлениям и эффективности (Mohr D. et al, 2000; Landoni M. et al,
2000; Langenmayr A. et al, 2000; Gulick E., 2001; Mendoza R. et al,
2001; Kroencke D. et al, 2001, Benbow C. et al, 2003; Tesar N., 2003;
Jopson N. et al, 2003; Egner A. et al, 2003).
Особое место в
литературе занимает вопрос оценки эффективности реабилитацонного
процесса. Дж. Фриман и А. Томпсон пишут, что доказательства
эффективности вмешательства могут быть разных уровней. Клинический опыт
врачей, медсестер, других специалистов и самих больных не является
адекватным доказательством. Эффективность должна устанавливаться в
научно приемлемой форме. Существует целый ряд методологических проблем
при разработке клинических исследований в области реабилитации:
разнообразие клинических проявлений как с точки зрения симптомов
болезни, так и её течения: хроническое прогрессирующее, вариабельное и
непредсказуемое течение болезни. Эти моменты затрудняют формирование
гомогенной популяции больных, определение стабильной точки отсчета,
обеспечивающей исходную оценку, а, следовательно, и повторные оценки.
Бывает трудно определить, являются ли отмечаемые изменения последствиями
вмешательства или естественного течения болезни. Программы реабилитации
привязаны к проблемам конкретного больного, из-за чего точное
определение и стандартизация вмешательств не только затруднительны, но
иногда и неприемлемы (Freeman J. et al, 2001). Одним из основных
моментов при планировании клинических испытаний по реабилитации при РС
является выбор адекватных итоговых параметров и методов оценки.
Ряд
публикаций по оценке эффективности различных реабилитационных программ
посвящены этим проблемам (Белова А.Н., 2003; Tompson A., 2000). Многие
авторы используют для оценки EDSS Kurtzke и другие функциональные шкалы,
в т.ч. Functional Independence Measure - FIM (Borgel F., 2001; Calzada
Sierra D. et al, 2001, Mayer M. et al, 2001). Однако большинство
исследователей используют, помимо функциональных шкал, метод оценки
качества жизни, связанного со здоровьем (Белова А.Н., 2003; Patti F. et
al, 2002; Suifbergen A., 2003). Этот метод приобретает все большую
популярность у реабилитологов. Именно качество жизни некоторые
исследователи рассматривают как интегральную характеристику, на которую
надо ориентироваться при оценке эффективности реабилитации больных и
инвалидов. Понятие, «качество жизни, связанное со здоровьем» отражает
группы критериев, характеризующих здоровье: физические, психологические и
социальные (Белова А.Н., 2003).
Реабилитационный процесс при РС
разнообразен, как разнообразен сам РС. Единая, адекватная модель помощи
для всех больных с таким вариабельным заболеванием невозможна. Личность,
образование и стиль жизни индивидуума определяют, что может работать на
него. Практические экономические соображения также играют большую роль в
выборе специфической модели помощи. Сегодня это справедливо в большей
степени, чем когда-либо ранее (Freeman J. et al, 2001).