Исследование качества жизни больных рассеянным склерозом в г.Новосибирске
Изложены собственные результаты исследования качества жизни 338 больных
рассеянным склерозом и здорового населения г. Новосибирска с
использованием опросника SF-36. Показаны основные закономерности влияния
заболевания на показатели качества жизни больных.
Ключевые слова: рассеянный склероз: качество жизни.
The
own outcomes of a research of quality of life 338 patients by a
scattered sclerosis and healthy population of Novosibirsk with use SF-36
are stated. The main regularities of influence of disease on parameters
of quality of life of the patients are shown.
Key words: multiple sclerosis, quality of life.
Рассеянный
склероз (РС) - заболевание с выраженным клиническим разнообразием, не
всегда предсказуемым течением и прогнозом. Подчас развитие расстройств в
нескольких функциональных системах быстро приводит больного к
ограничению жизнедеятельности в различных сферах: двигательной,
познавательной, коммуникативной, профессиональной и других. Поэтому
очевидна необходимость всесторонней оценки влияния болезни на важнейшие
стороны жизнедеятельности человека с возможностью количественного их
измерения и наблюдения за ними в процессе лечения. Этой цели служит
метод исследования качества жизни. Качество жизни (КЖ) – интегральная
характеристика физического, психологического, эмоционального и
социального функционирования больного, основанная на его субъективном
восприятии (Новик А.А., Ионова Т.И. 1999). Качество жизни, связанное со
здоровьем (КЖСЗ) - новый критерий оценки состояния больного и
определения эффективности лечения, получивший в последние годы широкое
распространение в странах с высоким уровнем развития медицины (Staquet
M.J., 1998; Новик А.А., Ионова Т.И., 2002). Оценка показателей качества
жизни связанного со здоровьем в дебюте, течении заболевания и в процессе
его лечения представляется необходимой, открывает новые возможности для
научных исследований, клинической практики и социальной помощи.
Целью
нашего исследования явилось изучение влияние рассеянного склероза на
качество жизни больных с использованием международного опросника SF-36.
Обоснованы пути комплексного медикаментозного, реабилитационного и «социального» лечения через улучшение качества жизни.
Для
оценки КЖ в работе использован опросник SF-36, который предназначен для
оценки общего здоровья населения и тактики здравоохранения и рассчитан
на пациентов в возрасте от 14 лет и старше.
Опросник содержит 36
вопросов, охватывающих восемь основных характеристик здоровья,
касающихся физического функционирования, ролевого физического и
эмоционального функционирования, оценки боли, социального
функционирования, общего благополучия, психического здоровья,
жизнеспособности. По опроснику анкетировано 120 больных РС.
Для
проверки психометрических свойств опросника и определения средних
нормативных показателей качества жизни населения г. Новосибирска и
сравнения с больными РС была анкетирована контрольная группа практически
здоровых людей - 144 человека, в возрасте от 21 до 50 лет – 71,7%, до
20 лет –3,7%, старше 51 года –25,3%.
Шкалирование (перекодировка)
проводилась по защищённым авторским правом процедурам, которые
предоставляются непосредственно авторами опросника.
Результаты
работы и обсуждение. Форма заболевания у абсолютного большинства больных
– цереброспинальная (94,67%), лишь у 10 больных (2,96%) - церебральная и
у 7 (2,37%) - спинальная.
Характер течения болезни у 153 (45,27%)
больных ремиттирующий, у 95 (28,11%) – вторично-прогредиентный,
вторично-прогредиентный с обострениями у 66 больных (19,53%), у 24
(7,10%) – первично прогредиентный. Средний возраст больных на момент
обследования был 410,46 год. Длительность болезни в среднем -
11,550,47 лет, причем наименьшая была один год, а наибольшая – 49 лет.
Соотношение мужчин и женщин в группе было 1: 4,2. Женщины составили
82,84% всех больных (280 человек), мужчины 17,16% (58 человек). Мы
обследовали больных в различные периоды болезни: в клинической ремиссии
были 105 человек (31,06%), в период обострения к нам обратилось 128
больных (37,87%), в период стабилизации было осмотрено 68 человек
(20,12%), и с неуклонным прогрессированием было 37 человек (10,95%).
На момент осмотра количество пораженных систем ЦНС по функциональной
шкале Kurtzke у наших больных было от 1 (минимальное), до 8
(максимальное), в среднем 5 систем.
Кроме оценки по FS, проводилась оценка по расширенной шкале инвалидизации EDSS Kurtzke,
Таким
образом, большую часть обследованных больных (85,2%) составили люди
трудоспособного возраста (средний возраст 410,46 год), средняя
длительность болезни составила 11,550,47 лет. Степень инвалидизации
по EDSS у большинства больных была легкой и средней. Согласно статуса
ВОЗ более 50% больных способны выполнять легкую физическую работу.
Анализ
результатов исследования показал, что для больных РС характерно
снижение профиля КЖ по всем шкалам в сравнение с контролем (табл. 1). В
первую очередь это касается возросшей роли физических и эмоциональных
проблем в ограничении жизнедеятельности, сниженной физической
активности, жизнеспособности и социальной активности пациентов.
Таблица 1
При
сравнении показателей КЖ больных РС с ремиттирующим и
вторично-прогредиентным типами течения заболевания наиболее низкие
показатели выявлены у второй группы больных. Это свидетельствует о том,
что при вторичном прогрессировании больные более чувствительны к
изменениям своего состояния здоровья после благоприятного периода
течения болезни. Наиболее страдают ФФ, РФФ (насколько проблемы со
здоровьем ограничивают повседневную деятельность), РЭФ (эмоциональные
проблемы при вторичном прогрессировании в наибольшей степени
ограничивает повседневную жизнедеятельность) и ОБ.
Принимая во
внимание данные опросника SF-36, можно сказать, что по шкале боли
больные с первично прогредиентным течением менее всего придают этому
значение (41,75). Для них на первом месте стоит функциональный
физический дефицит (ФФ). Общее здоровье они оценивают даже лучше, чем
больные с вторичным прогрессированием и ремиттирующе-прогредиентным
течением. Наибольшие различия в оценке КЖ больных РС выявлены по шкалам
физического функционирования, ролевого физического и ролевого
эмоционального функционирования. Эти показатели отличаются как от
показателей здоровых людей, так и внутри группы больных. Причем
максимальных разброс показателей отмечен по тем же шкалам опросника
SF-36: ФФ – от 70,25 до 20,00; РФФ - от 39,75 до 15,18; РЭФ – от 50,29
до 16,61. Минимальные различия в оценке КЖ по шкале ПЗ.
Таким
образом, отметим, что по всем шкалам КЖ отмечается ухудшение
показателей с утяжелением течения РС, особенно это заметно при переходе
ремиттирующего течения во вторичное прогрессирование.
Другим важным
фактором в оценке КЖ является период заболевания. Согласно опросника
SF-36 больные в обострении в два раза хуже оценивают свое КЖ по шкале
ФФ (36,93), РФФ и РЭФ в три раза хуже, шкала боли практически отличий не
имеет. Самые низкие показатели КЖ, как и следовало ожидать, отмечены у
больных в период прогредиентности болезни. Это касается ФФ, РЭФ и РФФ,
СФ. Менее всего у этой группы больных страдает психическое здоровье,
оценка болевых ощущений.
Основным клиническим общепринятым
показателем неврологического дефицита у больных РС является оценка по
шкале EDSS. Данные опросника SF-36 более ярко отражают различия в оценке
КЖ между больными разной степени инвалидизации. Наибольшие различия
касаются таких составляющих КЖ как ФФ, РЭФ и РФФ. Причём, отличия
отмечены и при сравнении КЖ больных лёгкой степени тяжести, и людей
контрольной группы – это также показатели ФФ, РФФ и РЭФ. Менее заметны
различия в шкалах СФ и ПЗ. Наименьшие различия внутри группы больных
при оценке ТБ. Наибольший разброс отмечается, естественно, при
сравнении КЖ больных тяжелой степени инвалидизации с другими группами
больных. У этих больных на первый план после физического дефицита
выходят эмоциональные и социальные проблемы, страдает и психическое
здоровье.
Таким образом, КЖ при РС значительно снижается уже в начале
болезни. С нарастанием EDSS выявляется дальнейшее ухудшение КЖ.
Отсутствие дальнейших изменений в ментальных шкалах SF-36 может отражать
процесс адаптации больного к заболеванию или наличие эффективной
поддержки.
Возраст пациента, независимо от длительности болезни также
влияет на восприятие жизни. Поэтому мы решили рассмотреть - изменяются
ли показатели КЖ в зависимости от возраста больного. У больных в
возрасте до 30 лет (это, как правило, дебют болезни, но в ряде случаев
стаж болезни бывает уже достаточным) все показатели КЖ у них выше по
сравнению со старшим возрастом. По ряду показателей молодые люди
оценивает свое КЖ даже лучше в сравнение с контрольной группой. По
шкалам социального функционирования, психического здоровья люди в
возрасте до 30 лет чувствуют себя более уверенно, несмотря на то, что
физическое, ролевое физическое функционирование оценивают на 20% хуже.
По результатам - больные в возрасте 41-50 лет более всего недовольны
своим КЖ, особенно это касается таких шкал, как ФФ, РФФ и РЭФ.
Наименьший показатель РФФ отмечен у больных в возрасте старше 51 года
(16,67), у них также заметно страдает и РЭФ. Роль болевых ощущений в
восприятии жизни у больных этого возраста несколько выше даже в
сравнение с контрольной группой. Следовательно - с возрастом качество
жизни больных ухудшается.
По нашим данным и длительность болезни
вносит свой вклад в оценку КЖ: с увеличением длительности болезни
заметно снижается КЖ. Особенно это касается РЭФ, РФФ и СФ. Это, скорее
всего, связано с потерей больным надежды на выздоровление или на
положительную динамику в течение болезни. ФФ у длительно болеющих на 50%
хуже, чем у здоровых людей и на 30% в отличие от пациентов,
наблюдающихся с диагнозом РС менее 5 лет.
Для изучения влияния
различных заболеваний на качество жизни используется показатель –
общесоматический статус ВОЗ. С увеличением балла нарастает тяжесть
заболевания и уменьшаются функциональные возможности пациента.
Больные,
которые могли выполнять обычную нагрузку без ограничений, все равно
оценивают своё КЖ хуже, чем здоровые люди. Это ещё раз подтверждает, что
сам факт диагноза «РС» влияет на восприятие жизни.
Таким образом,
проведённый нами анализ качества жизни большой группы больных рассеянным
склерозом показывает, что этот метод является важным инструментом для
оценки влияния клинических проявлений болезни на все сферы жизни
больного, обеспечения индивидуального мониторинга состояния больного,
разработки прогностических моделей течения и исхода заболевания,
планирования лечебно-реабилитационных мероприятий и оценки их
эффективности.
В результате проведенного исследования мы можем сделать выводы, что:
-
КЖ у больных РС достоверно снижено по сравнению с контрольной группой и
может быть оценено количественно. Высокочувствительным для оценки
качества жизни больных является опросник SF-36;
- КЖ больных РС
находится в зависимости от пола, возраста начала заболевания, типа
течения, периода болезни, скорости прогрессирования, длительности
болезни, степени инвалидизации по шкале EDSS;
- анализ показателей
качества жизни у больных рассеянным склерозом показывает, что более
всего страдает физическая составляющая качества жизни, а именно -
физическое, ролевое физическое функционирование и одна из
психологических составляющих – ролевое эмоциональное функционирование по
данным опросника SF-36;
- показатели КЖ являются более
чувствительными к изменениям состояния больных, дают большую широту
измерения тяжести болезни, чем индекс EDSS и могут быть использованы в
планировании лечения и в ходе динамического наблюдения;
-
исследование КЖ позволяет изучить индивидуальную картину болезни и
выявить индивидуальные особенности реакции конкретного пациента на
заболевание, оценить эффективность лечения;
- терапевтическим окном,
дающим максимальные возможности для воздействия на течение болезни,
следует считать ремиттирующий характер заболевания.
В плане
практическом можем рекомендовать использование метода качества жизни
для комплексной оценки рассеянного склероза с целью создания более
объективной картины болезни. Исследование показателей качества жизни
может быть использовано для разработки программ лечения и реабилитации
различным группам больных рассеянным склерозом и применяться для оценки
эффективности лечебных и реабилитационных мероприятий.